Orientering - STATUS — Superbrugerforum på kbharkiv.dk (2016-2020)

Forfatter	Indlæg
Skrevet af Grønvold 2019-05-31 10:39:45	Kære Alle i superbrugergruppen og KUN her! (Det skal ikke spredes yderligere ud nu, og det vil jeg bede om respekt for) Desværre må jeg komme med en kedelig meddelelse. Mit dårlige ben, som var årsagen til mit fysiske fravær ved superbrugermødet i april måned, har vist sig at være noget mere end blot en tilfældig knude. Det er konstateret via MR scanning og biopsi, at knuden er en metastase. Biopsien gav patologerne anledning til overbevisning om, at hovedtumor skulle findes i gastrointestinalt område, lever eller pankreas og nyrene kunne ikke udelukkes. Efter PET CT scanning, som ingenting viste i sammenhænge til biopsien, viste imidlertid kræft i højre lunge, venstre skulderblad, binyrer og så vidt jeg husker flere ting. Det har så betydet, at der efterfølgende har været foretaget pusteprøver (gik strålende), bronco-endoskopi og CT scanning alene af lunger. Ved samtale forleden dag blev jeg orienteret om, at man lige nu mener, at den primære tumor sidder i højre lunge. (Jeg spurgte til, om der kunne være to primære tumorer. For hvor er alt det fra biopsien af benet lige pludselig henne?? Det er lidt som om, at lægerne er noget famlende.) Efterfølgende har jeg fået to små spontant opståede knuder. En ved højre hofteben, og en lige under højre bryst. Der skal være en stor konference på mandag, hvor det besluttes, hvordan og om en behandling skal sættes i gang. Under alle omstændigheder er det her altså meget meget alvorligt. I hele denne periode er jeg blevet mere og mere dårligt gående. Jeg får hjælp til alt af Peter. Indimellem skal der overvindelse til for at kunne gå f.eks. på toilettet. Peter er enestående overfor mig, og deltager i simpelthen alt – og ved I hvad? Vi er nu en familie med badestol ? Det var naturligvis et chock for os begge to, da vi fik resultatet af biopsien af benet. Selvfølgelig havde jeg tænkt, at den knude kunne være hvad som helst. Fantasien havde så ikke lige rakt til, at det kunne være en metastase. Helt overordnet er alt ellers, som det plejer være. – Mentalt kører det som altid for os begge to, der både er stærke og meget robuste. Rent helbredsmæssigt er alt indtil nu rigtigt fint, bortset fra det invaliderede ben. Mit udseende er ligeledes som altid. Så pænt tøj som muligt, god farve i ansigtet og læbestift på. Ingen kan se, at jeg fejler noget, når jeg sidder i en stol ? – Jeg er altså præcis, som jeg plejer at være. Vore administratorer i vore grupper på FB er også blevet orienteret, som I nu bliver det. Jeg er helt åben om situationen, så I behøver ingen berøringsangst overhovedet. Dog vil jeg gerne bede om, at I respekterer, at den offentlige del af forum ingen viden får på nuværende tidspunkt. Skal der informeres yderligere ud, så gør jeg det selv. Jeg har talt en del med Hanne, som har lagt øren til det meste af forløbet her. Det har været nogle positive og hyggelige samtaler. Hanne har samtidig været sød og venlig at love, at være standby på Dødssteder, Arbejdssteder og Erhverv. Der er ryddet helt op. Min beslutning er, at jeg laver kun, hvad jeg har lyst til, indtil lyset bliver helt slukket – og ja – jeg har valgt her at tænke i worst case. Samtidig er jeg helt klar og positivt indstillet overfor behandling, der kan betyde, at jeg kan få mere tid sammen med mine kære, som jeg elsker højt. Nu vil jeg ønske jer en smuk og glad weekend, og vi tales ved. Glad hilsen og god dag Birthe Mylius Grønvold Kroman Profiler: genealogiskforum.dk: http://genealogiskforum.dk/ Genealogisk forum på Facebook: https://www.facebook.com/groups/genealogiskforum/ Facebook: https://www.facebook.com/birkro Linkedin: https://www.linkedin.com/in/birthekroman/
Skrevet af jeppec 2019-06-04 06:50:16	Kære Birthe. Tak for at du dele denne alvorlige besked. Du skal vide at vi på Stadsarkivet har fuld forståelse for at du selvfølgelig skal prioritere de nære og vigtige ting i dit liv. Hvis der er noget som helst vi kan gøre så skriv til mig. KH Jeppe og resten af arkivet Mange hilsner fra Jeppe Digitalarkivar ved Københavns Stadsarkiv
Skrevet af Grønvold 2019-09-11 04:49:43	Orientering – Status september Fire pragtfulde sommermåneder er hastet afsted. Vi er blevet beriget med skønne solskinstimer, og hver eneste dag har budt på muligheder for at opholde sig udendørs i den friske luft. Vi har nydt det sammen, og samler hele tiden på gode stunder og oplevelser. Det kræver kræfter at bevæge sig fra A til B og også en masse forberedelse, der indimellem giver anledning til mange grin. Et hurtigt museumsbesøg 40 kilometer væk for to mand, kræver hurtigt små 4 timer (museumstid ca. 1 time). Lige pludselig lærer man altså noget nyt, når det handler om anvendelse af tid. Ting som bare bliver taget for givet skal nu gøres anderledes. Vi skal lære så længe vi lever, og heldigvis synes jeg stadig, at jeg lærer noget hver eneste dag. Det er superpositivt og meget glædeligt. Det knapt så muntre aspekt er, at jeg blev erklæret terminal d. 24. juli 2019. Det betyder, at al behandling er blevet indstillet, og at jeg nu underlagt det, der hedder: Palliativt team. Teamet består af overlæge, oversygeplejerske, socialrådgiver, fysioterapeut o.s.v. Alle disse personer har sluttet en tæt kreds om os her i huset. Der er direkte tilgang døgnet rundt, og vi bliver passet på. Herunder taler vi sammen minimum to gange om ugen, således det hele tiden sikres, at jeg er nogenlunde smertedækket, således der vil være så meget livskvalitet som muligt i min sidste tid, der er estimeret til et par måneder fra terminalerklæringen blev afgivet. Det der kun sker for naboen er også sket for os, og jeg kan oplyse om, at man som patient nærmest med det samme erkender tingenes tilstand, og agerer efter det. De nærmeste er det meget vigtigt at fokusere på. Det er her kærligheden og hjælpen kommer fra. Så som altid og fra starten har jeg koncentreret mig om Peter, vores søn og svigerdatter samt min mor. Ved at give den vej, ja så har jeg selv fået den udvidede kollektion af hjælpestoffer i metermål retur ? Vi har fået ordnet alle praktiske ting, vi har jo haft god tid. Indimellem har vi besøg et par timer af nære venner, og de underholder med at fortælle om sommerferien, eller bare den ugentlige indkøbstur. Det er hyggeligt og især, når jeg stort set ikke kommer ud p.t. Med dette skriv forsøger jeg på at fortælle jer lidt om status. Jeg gør hvad jeg kan og har lyst til i forhold til de opgaver, jeg har i opdrag. Der ligger ingenting lige nu, der kræver speciel action. Synes I, at der er længe mellem ”snapsene”, så slå på tråden 40 375 149. God dag til jer alle sammen og husk: ”To day is a good day to be happy” Glad hilsen og god dag Birthe Mylius Grønvold Kroman Profiler: genealogiskforum.dk: http://genealogiskforum.dk/ Genealogisk forum på Facebook: https://www.facebook.com/groups/genealogiskforum/ Facebook: https://www.facebook.com/birkro Linkedin: https://www.linkedin.com/in/birthekroman/
Skrevet af jeppec 2019-09-12 07:11:57	Kære Birthe Tak for din åbenhjertlige status. Jeg er fuld af respekt for den måde du og din familie lever med den udsigt. Det giver mig gejst til at gøre livet så godt jeg kan og være glad imens. Jeg hylder dig og den tid du bruger på vores fælles projekt. Mange hilsner fra Jeppe Digitalarkivar ved Københavns Stadsarkiv